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Mitteilungen

Claudia Martin, Birgit Gustke, Rüdiger Stumpp und Stefan Teufel
13.08.2020

Gespräch mit dem Bundesverband Fatigatio e.V.

Auf Einladung unseres Arbeitskreises Soziales und Integration ist der Bundesverband Fatigatio e.V. in Person der Vorsitzenden Birgit Gustke und ihres Stellvertreters Rüdiger Stumpp nach Stuttgart gekommen, um die Versorgungssituation der Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS) in Deutschland und die diesbezüglichen Handlungsbedarfe zu erörtern.

Frau Gustke und Herr Stumpp schilderten eindrücklich, dass ME/CFS eine Erkrankung ist, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Weltweit seien etwa 17 Mio. Menschen betroffen; in Deutschland seien es geschätzt bis zu 250.000, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. ME/CFS-Betroffene litten neben einer schweren Fatigue (körperliche Schwäche), die das Aktivitätsniveau erheblich einschränkt, unter neurokognitiven, autonomen und immunologischen Symptomen. Typisch für ME/CFS sei zudem die Post-Exertional Malaise, eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach körperlicher und/oder geistiger Anstrengung. Die genauen Ursachen der Erkrankung seien noch ungeklärt. Ein Biomarker zur eindeutigen Diagnose fehle. Zudem gebe es bisher keine zugelassene kurative Behandlung oder Heilung.

„Das Krankheitsbild des Chronischen Fatigue Syndroms ist kaum bekannt. Das führt dazu, dass die ME/CFS-Betroffenen oft lange auf die richtige Diagnosestellung warten müssen. Liegt dann eine Diagnose vor, fehlt es zu häufig an Wissen um die richtige Behandlung. Insbesondere ist es schwierig, Ärzte zu finden, die im benötigten Umfang zu Hausbesuchen bereit sind. Und auch im Bereich der Sozialversicherungen besteht noch deutlich Luft nach oben in der richtigen Bewertung von Ansprüchen und Leistungen“, legte Gustke die Herausforderungen der Betroffenen dar. Hier sei auch die Politik gefordert, sich für Verbesserungen einzusetzen.

Gemeinsam wurden anschließend die Möglichkeiten der Unterstützung durch die CDU-Landtagsfraktion erörtert. „Das Schicksal der ME/CFS-Patienten und ihrer Angehörigen berührt uns sehr. Und wir können nachvollziehen, dass die Versorgungssituation als unzureichend empfunden wird. Wir werden deshalb prüfen, welche Unterstützungsmöglichkeiten es auf der Landesebene gibt und gleichzeitig das Gespräch mit der Bundespolitik suchen. Es geht vor allem auch darum, das Thema in der Forschung und in der Medizinerausbildung stärker zu berücksichtigen und die Situation der Betroffenen auch ein Stück weit in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken“, so der Vorsitzende unseres Arbeitskreises, Stefan Teufel MdL, sowie seine AK-Kollegin und Behindertenpolitische Sprecherin, Claudia Martin MdL, unisono.